Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată și la Brașov
Clădirea Primăriei va fi iluminată în roșu sâmbătă, 7 septembrie, de Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne.
Articol de Anna-Martina Piukovici, 06 Septembrie 2024, 13:18
Distrofia musculară Duchenne este o boală rară, care provoacă slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul corp.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu această boală.
Acțiunea este organizată în toată lumea de către World Duchenne Organization, iar în România, de Asociația Parent Project – Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară.
Evenimentul se află la a 11-a ediție, iar tema aleasă în acest an - ”Ridică-ți vocea pentru Duchenne” - susține crearea unei societăți care oferă oportunități egale pentru toți.
În România, Parent Project România - Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofii Musculare, înființată în martie 2004 de un grup de părinți și bunici ai copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, este o organizație non-profit dedicată susținerii pacienților și familiilor afectate de distrofia musculară Duchenne/Becker, cea mai frecventă boală musculară la copii.
