Demersuri pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare

Actualizarea Planului Național de Boli Rare se va face de acum printr-un demers comun al Ministerului Sănătății cu universități, asociații ale pacienților și organizații farmaceutice, care au și semnat un memorandum în acest sens, transmite redactorul RRA Adriana Turea.

Documentul prevede măsuri pentru diagnosticarea mai rapidă, dar și tratarea celor aproximativ un milion de români care suferă de boli rare, a spus ministrul Alexandru Rogobete.

Alexandru Rogobete:

Avem, sigur, câteva spețe pe care voi încerca să le rezolvăm rapid împreună cu colegii și cu partenerii cu care lucrăm și anume, tranziția pacientului cu boli rare pediatric atunci când devine adult. În momentul de față există o sincopă în această tranziție, pentru a-și putea continua monitorizarea și tratamentul. Și, sigur, introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de compensate.

Și lucrăm la Ministerul Sănătății acum, îmi doresc ca până la mijlocul lunii decembrie să extindem încă o dată lista de medicamente. Estimez eu că vom introduce 54 de medicamente noi și undeva la 16 extinderi pentru cele existente, dintre care șase vor fi pentru pacienții cu boli rare.

Actualizarea hotărârii de guvern pentru lista de compensate va intra în vigoare din ianuarie. Asta înseamnă că la bugetul pentru anul viitor voi avea prevedere bugetară pentru hotărârea de guvern.